UŞAK'TA VEFAT EDENLERİN İSİMLERİNİ GÖRMEK İÇİN TIKLAYIN
Çölyak hastalığınının yanı sıra fenilketonüriyi duydunuz mu? Bu hastalıkla yaşamak hiç de kolay değil. Her yıl bu hastalık kapsamında bazı farkındalık çalışmaları yapılıyo. Bu yıl da Uşak Çölyak ve PKU El Ele Derneği’nin 14 özel üyesi olan fenilketonürili bireyler için bir etkinlik yapıldı. Dernek Başkanı Ömre Ümre Aydın, “Hiçbir şekilde hayvansal gıdalar ve kahve tüketemiyorlar. Kahve ve kola sınırlı sayıda. Kahve sadece belirli aralıklarla içme izni veriliyor” dedi.
Uşak Çölyak ve PKU El Ele Derneği’ne kayıtlı fenilketonürili üyelere özel bir etkinlik yapıldı. Haziran ayı Fenilketonüri farkındalık etkinlikleri kapsamında, kentte bulunan 14 özel birey için özel proteinli ve glutensiz bir pasta hazırlandı ve kesildi. Etkinliğe Uşak Dernekler Müdürü Ramazan Erol, Uşak İl Müftülüğü Engelli Koordinasyon Sorumlusu Rukiye Kahya, Merkez vaizi Gülistan Yıldırım katıldı. Kentteki fenilketonüri hastalarının sayısının çok az olduğunu ve bunların çok özel beslenmesi gereken bireyler olarak tanımladıklarını belirten Uşak Çölyak ve PKU El Ele Derneği Başkanı Ömer Ümran Aydın, çölyak hastalarının yanı sıra daha büyük sıkıntılarla uğraşan bir grubun da fenilketonüri hastaları olduğunu söyledi.
Bazı hastaların ömründe hiç kahve dahi içmediğini belirten Ömre Ümran Aydın, “Bu hastalarımızın yaşaması için çok özel beslenmeleri gerekiyor. Bu gruptakiler hayvansal gıdaların hiçbirini yiyemiyorlar. Sadece sebzeyle besleniyorlar. Et ikamesi diye besin geliyor ve bunlar toz halinde bitkilerden yapılıyor. İçinde yumurta veya etin vereceği besinleri karşılayan ürünler var. Hiçbir şekilde hayvansal gıdalar ve kahve tüketemiyorlar. Kahve ve kola sınırlı sayıda. Kahve sadece belirli aralıklarla içme izni veriliyor. 18’e kadar hiç kahve içmeyen ve özel gününde kahve içebileceği ifade edilen üyelerimiz var. Protein değerine göre sınırlı sayıda gıda veriliyor. Düşük olana vücudun durumuna göre gıda veriliyor” dedi.
Yüksek protein alan hastaların bir gün oruç tuttuğunu ve hiçbir şey yemediğini belirten Ömre Ümran Aydın, “Eğer protein değeri çok yüksek olursa 1 gün oruç tutuyor ve bağırsaklar boşalınca sonra besleniyor. Çok zorlu bir durum ve böyle yaşamak hiç kolay değil. Hele hele böylesine fast-food ve hazır gıdaların dört bir yanımızı sardığı bir ortamda çok daha zor” diye konuştu. Öte yandan fenilketonüri hastaları için yapılan etkinliğin ardından fotoğraf çekildi ve çeşitli hediyeler takdim edildi.
